Di Alma Zoe Sebastiani
Carly Findlay è una giovane scrittrice e speaker radiofonica australiana, da tempo aggiorna quotidianamente il suo blog Tune into Radio Carly che le ha permesso di farsi conoscere e di parlare della malattia che ha stravolto la sua vita.
La donna soffre di ittiosi ovvero una malattia che rende la pelle spessa, squamosa e piuttosto rossa ma anche gonfia. Nel suo caso la cute del viso è quella più esposta e visibile, quindi identificabile con la patologia. La sua notorietà le ha concesso di poter parlare apertamente di questa disfunzione genetica, ampliando l'informazione attraverso libri e scritti, ma non le ha impedito di diventare il bersaglio preferito di una serie di bulli della rete.
Alcuni di loro hanno postato la sua foto su Reddit offendendone apertamente l'aspetto fisico, sommergendo la donna di critiche in una vera campagna denigratoria. La stessa Carly Findlay ha risposto alle offese, non facendosi spaventare dalla rabbia dilagante, spiegando la sua malattia e rispedendo al mittente gli insulti. Con forza e coraggio la scrittrice ha sostenuto il suo espetto fisico, rifiutandosi di nascondersi.
Sapevo che questo giorno sarebbe arrivato. Sapevo che alla fine qualcuno avrebbe creato uno spazio su Reddit, usando la mia foto, deridendomi. Per anni questa paura ha fatto sì che io non pubblicassi mai foto online. Ma adesso, dopo aver acquistato sicurezza in me stessa, non mi importa niente se qualcuno mi chiama aragosta. L'amore che sento di avere intorno a me e il successo che ho ottenuto raccontando in altre occasioni la mia storia sono più forti di queste parole. Sì, ho l'ittiosi. Sì, quella nella foto sono io. Non ho paura. E sono orgogliosa del mio aspetto fisico, di ciò che ho raggiunto e sono contenta di aver raccontato tutto questo.
Proprio grazie al blog la scrittrice ha spiegato la sua malattia, il momento della diagnosi avvenuto intorno ai dieci anni e i sintomi. L'ittiosi non si può curare ma solo controllare, la pelle spesso si arrossa in modo preponderante quindi favorisce infezioni ed è necessario il ricovero in ospedale. La malattia colpisce anche gli occhi, le orecchie, l'apparato digerente e il metabolismo. Con il tempo la patologia ha inciso sulle relazioni sociali, sul tipo di interazione e sul coraggio personale. Carly ha sempre cercato di nascondersi e di evitare la gente ma la creazione del blog, la possibilità di spiegarsi e raccontarsi, le ha permesso di farsi conoscere interiormente. I recenti successi e questa rinnovata sicurezza l'hanno resa più coraggiosa e forte, quindi spesso reagisce alle offese con una sonora risata.
Le relazioni sociali possono essere difficili. Vengo fissata e presa in giro ogni giorno. Cerco di rispondere ai commenti nel modo più gentile possibile, con un sorriso. Spesso l'unica cosa che posso fare è ridere della stupidità altrui.
Purtroppo c'è chi si ferma ancora all'aspetto fisico, come i bulli della rete, al suo viso arrossato e molto luminoso per via della paraffina che utilizza per proteggere la pelle. Ma Carly è consapevole che all'ittiosi si può sopravvivere e che la sua è una vita ricca e felice.
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